Sclerose Podcast Logo

Ramt af livet og sclerose

Denne podcast-serie giver dig et indblik i sygdommen med de mange ansigter, også kaldet multipel sclerose (MS). Vi tager dig med på en rejse lige fra de første tanker, når sygdommen rammer, til dagligdagen med sclerose og om at møde livets store kærlighed gennem sygdommen. Du møder en række mennesker med sclerose, som er ligeså forskellige som sclerose kan være. Undervejs forklarer eksperter, hvad der sker, når man har sclerose.

Sæson 1

Ditte lever et helt normalt liv som mor til to, fuldtidsarbejdende og plads til at få klemt en smule træning ind i dagligdagen. En dag begynder benene at snurre underligt, da hun spiller badminton, og det bliver ved i dagene efter. Det bliver starten på et liv med sclerose, hvor forholdet til familie, venner og arbejde pludselig skal gentænkes. I dette afsnit møder du en meget levende og glad Ditte, der fortæller om de første tanker, der løb gennem hovedet, da hun fik diagnosen sclerose.

Lyt med her:            

22 år gammel. For mange er det bekymringer om uddannelse, kæreste og venner, som fylder ens hoved, når man står på tærsklen til voksenlivet. Men for Lene blegnede mange af de bekymringer, da hun pludselig fik diagnosen sclerose. Med livet foran sig, stor rejselyst og fart på  kærligheden fortæller Lene om, hvordan hun tackler de hårde perioder, og om hvordan det hele samtidig kan være ganske ok. For livet med sclerose er fyldt med mere end bekymringer, kørestol og dårlige dage. Det er også nærvær, omtanke og kærlighed.
Mød også Berit, som bor i en lille Frederiksberglejlighed sammen med sin søn Nikolaj, der de sidste 4 år har været igennem en række alvorlige attakker. Selvom Nikolajs historie om at være ung med sclerose er relevant, er det ikke den, du får her. Det er i stedet Berits historie om, hvordan det er at være tæt på Nikolaj.

Lyt med her:         

Mød Stine. Hun har sclerose, og så har hun masser af humor. Dette er historien om Stine, der har let til latter, selv når kæresten kommer slæbende hjem med en kedelig kørestol, og som kalder sin elknallert for en spasserjeep. Men det er også historien om en kamp mod hverdagen, mod vasketøjet og de daglige pligter. For selvom sygdommen bliver håndteret med humor, så er det stadig vigtigt, at der er fokus på de mange udfordringer, som mennesker med sclerose møder. Lyt med her:               

Sclerosetrætheden. Den træthed, der betyder, at du ikke engang orker at løfte din kaffekop eller bliver nødt til at sove det meste af dagen. Det er virkeligheden for mange sclerosepatienter. Her kan du lytte til tre historier om den altoverskyggende sclerosetræthed. Kim, som fandt roen på Ærø. Stine, som du mødte i sidste kapitel. Og en historie fra Jørgen, der ja, også er en fantastisk fortælling om, hvordan der kan komme noget rigtig godt ud af noget rigtig skidt og om et liv med ønskebarn, drømmekone og masser af kærlighed.

Lyt med her:              

Sclerosecafé i Aalborg og Scleroseforeningen i Valby. Det er bare to af de steder, hvor du kan gå hen, hvis du har sclerose tæt inde på livet. Selvom der er stor forskel på de to tilbud, er frivillighed og ildsjæle en  fællesnævner. I sæsonens sidste afsnit inviteres du med indenfor hos Dorte og Nadia fra Scleroseforeningen. Og du får hele historien om foreningens oprindelse. Fra dengang hvor sclerose gik under navnet ”den glemte sygdom”, til i dag, hvor patientstøtte og det at sætte sclerose på Danmarkskortet er en meget stor del af foreningens arbejde.

Lyt med her:                 

Sæson 2 

Embla er 7 år gammel, da hendes mor får konstateret sclerose. Ditte er derimod mor og i starten af 40’erne, da hun får sin diagnose. De kender ikke hinanden, men deres historier hænger alligevel sammen, fordi hvor meget forstår man egentlig, når man er barn og får at vide, at ens mor har sclerose? Og hvor meget skal man fortælle sin lille datter, når man, som Ditte, bliver ramt af den kroniske sygdom? Lyt med her:  

Som 23-årig fik Steffen konstateret sclerose, men det mindskede hverken hans
rejselyst eller gåpåmod. Hør Steffen fortælle om at leve livet – også selvom man har
sclerose. Med sin familie rejser Steffen verden tynd i den kørestol, som hans gamle
chef med god grund har kaldt verdens mest berejste kørestol. Hør også Birthe og
Lottes historier. Hver især deler de anekdoter fra Dronningens Ferieby, hvor de er
med til at skabe trygge ferierammer for familier med sclerose.
Lyt med her:        

I Haslev ligger et sclerosehospital med skoven som nærmeste nabo. Anders er
taget derud for at få indblik i beboernes hverdag. Her møder Anders Bodil, der har
sclerose, men usynlige symptomer. Det kan være svært at forklare til andre. Men
ikke på Sclerosehospitalet. Her forstår alle hinanden. Også selvom symptomerne
ikke lige er de samme. Mød også Belinda, der rød i kinderne fortæller om, hvordan
hun mødte sin forlovede på Sclerosehospitalet i Haslev for 8 år siden.
Lyt med her:           

Hvordan identificerer du dig selv? Før sin diagnose var han åndelig eksistentialist.
Så ramte han muren. Mød Torben, der som de fleste andre mennesker med sclerose har måtte genoverveje spørgsmålet ”Hvem er jeg?”. I denne episode kan du
høre Torben fortælle sin historie og oplevelse af at møde og leve med sygdommen,
der med hans egne ord ”kom snigende ind ad bagtrappen.”
Lyt med her:        

Hør hospitalspræst Christian Busch og psykolog Dorte Larsen fortælle om den frygt
for døden, som de møder hos mennesker med sclerose og deres pårørende. Emner
som angst, identitetstab og tanker om selvmord, som desværre rammer flere,
bliver bragt frem i lyset. I en episode fyldt med mørke, men vigtige temaer, bliver
kærligheden og håbet dog ikke helt glemt.
Lyt med her:         

 

M-DK-00000112 March 2020

Om SclerosePodcast

Sclerosepodcast er ejet, udgivet og finansieret af Roche Pharmaceuticals og produceret af Khag – Podcast Made By.

En kæmpe tak til de medvirkende for modigt at fortælle deres historie til inspiration for andre. Tak til overlægerne Michael Broksgaard og Helle Hvilsted Nielsen for at stille deres ekspertise til rådighed, og tak til alle de andre medvirkende eksperter.

Sclerosepodcast har til formål at hjælpe dig med multipel sclerose, dine pårørende og andre med interesse i multipel sclerose. Podcasten indeholder information og personlige historier inden for en lang række temaer omkring multipel sclerose.

Holdet bag
Indholdet i podcasten er udviklet i samarbejde med en række specialister samt danskere med multipel sclerose med henblik på at sikre, at al information er saglig, uafhængig og veldokumenteret. Alle har de givet deres faglige og personlige input. Alle faglige eksperter som har bidraget til indholdet er honoreret efter gældende retningslinjer.

For alle dele af sclerosepodcast gælder det, at indholdet er tænkt som en indledende og oplysende guide til udvalgte temaer omkring sclerose. Således opfordres alle brugere naturligvis til at drøfte egne forhold med deres neurolog.

Om brug af hjemmesiden
Vi byder kommentarer velkomne og besvarer dine henvendelser og spørgsmål med seriøsitet. Har du idéer til nyt indhold er du velkommen til at skrive en mail til denmark.info@roche.com. Vi kan desværre ikke svare på henvendelser, der vedrører konkrete sygdomsforløb. I så fald, bedes du kontakte din egen læge.

Har kan du læse om vores privatlivspolitik (link til side) og vilkår for brug (link til side).

Vedrørende indberetning af bivirkninger og persondata
Roche er forpligtet til at rapportere information om produktreklamationer og bivirkninger til sundhedsmyndighederne i henhold til patientsikkerhed og overholdelse af gældende lovgivning. Rapporterer du en bivirkning eller et problem i forbindelse med et af vores produkter, kan det være nødvendigt at kontakte dig for yderligere information. I sådanne tilfælde, vil vi være nødt til at opbevare og anvende den personlige information, du har givet.

Ønsker du selv at indrapportere en bivirkning, kan dette også gøres på tlf.: +45 3639 9999 eller mail: denmark.drug_safety@roche.com. Du bør også kontakte din egen læge vedrørende din bivirkning.

I forbindelse med indberetning af bivirkninger vil dine persondata blive indtastet og opbevaret sikkert i vores globale sikkerhedsdatabase. For yderligere information om vores behandling af persondata, kan du besøge vores hjemmeside www.roche.dk eller kontakte Roches persondataansvarlige via hvidovre.data_privacy@roche.com. Hvis ikke du ønsker, at dine personlige data registreres i databasen, bedes du gøre opmærksom på dette.

Om Roche
Roche Pharmaceuticals er en del af Roche Danmark. Roche Danmark er det danske datterselskab af den globale koncern F. Hoffmann-La Roche, som er verdens største lægemiddel- og diagnostikvirksomhed.

God fornøjelse med Sclerosepodcast

Med venlig hilsen
Roche Pharmaceuticals

Vilkår for brug

Velkommen til Roches hjemmeside om Sclerosepodcast.

Information om denne hjemmeside
Sclerosepodcast er udgivet af Roche Pharmaceuticals i Danmark. Hjemmesiden og podcasten er målrettet danskere med multipel sclerose, deres pårørende og andre med interesse i multipel sclerose. Hjemmesiden og podcasten indeholder information og personlige historier inden for en lang række temaer omkring multipel sclerose.

Ingen garanti eller erstatningsansvar
Roche giver ingen tilkendegivelser eller garantier, hverken udtrykkelige eller underforståede, for nøjagtigheden eller fuldstændigheden af de informationer, der gives på denne hjemmeside og i podcasten, og vi fralægger os ethvert erstatningsansvar i forbindelse med anvendelsen af denne hjemmeside og podcasten. Roche kan når som helst ændre denne hjemmeside uden varsel, men påtager sig intet ansvar for at opdatere den. Ved at bruge hjemmesiden eller podcasten accepterer du risikoen for, at oplysningerne kan være ufuldstændige eller unøjagtige eller måske ikke opfylder dine behov eller krav. Hverken Roche eller nogen anden part, der er involveret i fremstilling eller levering af denne podcast, kan gøres erstatningsansvarlige på nogen som helst måde for eventuelle direkte, indirekte eller hændelige skader, følgeskader eller pønalt begrundede skader, der måtte opstå som følge af brugernes adgang til, anvendelse af eller manglende mulighed for at anvende denne podcast eller fra din tillid til enhver information, der er indeholdt. Denne begrænsning omfatter skader eller alle vira, som kan påvirke din enhed.

Erstatning
Du accepterer at holde Roche skadesfri imod alle tab, udgifter, skader og omkostninger, herunder rimelige advokatsalærer, som følge af din overtrædelse af disse vilkår for brug.

Privatliv
Hjemmesiden Sclerosepodcast indhenter ikke persondata. For yderligere information henvises til Roches Privatlivspolitik, der forklarer brugernes rettigheder og ansvar med hensyn til oplysninger, der er på hjemmesiden og i podcasten.

Medicinske oplysninger
Podcasten kan indeholde generelle oplysninger vedrørende forskellige medicinske tilstande og deres behandling. Sådanne oplysninger er kun til orienteringsformål og er ikke ment som erstatning for rådgivning fra en læge eller andet kvalificeret sundhedspersonale. Patienter bør ikke bruge de heri indeholdte oplysninger til diagnosticering af et helbreds- eller sundhedsproblem eller en sygdom. Patienter bør altid rådføre sig med egen læge eller andet sundhedspersonale for medicinsk rådgivning eller information om diagnose og behandling.

Ikke-fortrolige oplysninger
Med forbehold for eventuelle gældende vilkår og betingelser, der er angivet i vores Beskyttelse af personlige oplysninger, kan enhver form for kommunikation eller andet materiale, du sender til os via e-mail eller på anden måde, såsom spørgsmål, kommentarer, forslag eller lignende, blive betragtet som ikke-fortroligt, og Roche har ingen form for forpligtelse med hensyn til sådanne oplysninger. Roche har frihed til at anvende ideer, koncepter, knowhow eller teknikker indeholdt i en sådan meddelelse til ethvert formål, herunder, men ikke begrænset til, udvikling, fremstilling og markedsføring af produkter.

Ophavsret
Al indhold på hjemmesiden og i podcasten er underlagt ophavsretlig beskyttelse. Indholdet på Roche hjemmesider og podcasts må ikke kopieres andet end til ikke-kommerciel individuel reference med alle ophavsretlige eller andre ejendomsretlige mærkninger bibeholdt, og må derefter ikke genkopieres, gengives eller på anden vis videreformidles. Enhver gengivelse, genudsendelse eller anden brug er strengt forbudt uden udtrykkelig accept fra Roche. Anmodninger om tilladelse til at kopiere informationer fra denne app skal rettes mod Roche.

Ugyldig, hvor det er forbudt
Hjemmesiden og podcasten og dens indhold er målrettet danske multipel sclerose patienter, deres pårørende samt andre interesserede og opfylder love og regler i Danmark. Selvom oplysningerne på hjemmesiden og i podcasten er tilgængelige for brugere uden for Danmark, er oplysningerne kun beregnet til brug for indbyggere i Danmark. Andre lande kan have love, lovkrav og medicinsk praksis, der adskiller sig fra dem i Danmark. Roche forbeholder sig ret til at begrænse levering af sine tjenester til enhver person, geografisk område eller jurisdiktion og/eller for at begrænse mængderne af tjenester, vi leverer. Ethvert tilbud på enhver tjeneste udlagt i appen er ugyldig, hvor det er forbudt.

Lovvalg
Disse Vilkår for brug og din brug af appen reguleres af Dansk lovgivning. Enhver retssag eller -procedure i forbindelse med hjemmesiden eller podcasten skal anlægges ved de danske domstole.

Andet
Hvis nogen bestemmelse i disse Vilkår for brug anses for ulovlig, ugyldig eller uhåndhævelig, skal en sådan bestemmelse tilsidesættes uden at påvirke håndhævelsen af alle resterende bestemmelser. Roche forbeholder sig ret til at ændre eller slette materiale fra hjemmesiden og podcasten til enhver tid efter eget skøn.

Privatlivspolitik

Generel erklæring om beskyttelse af personlige oplysninger
Hos F. Hoffmann-La Roche Ltd (“Roche”) gør vi vores yderste for at beskytte dine personlige oplysninger. Denne Erklæring om beskyttelse af personlige oplysninger giver et overblik over de former for personlige oplysninger, som Roche må indsamle; de metoder Roche anvender til indsamling, brug og deling af dine personlige oplysninger; de foranstaltninger Roche træffer for at beskytte dine personlige oplysninger, og de muligheder du har i forbindelse med brugen af dine personlige oplysninger.

Denne erklæring gælder kun for Roche hjemmesider og apps, der indeholder et link til denne erklæring. Vores hjemmesider og apps kan også indeholde links til tredjepartshjemmesider. Vi støtter ikke og påtager os intet ansvar for indholdet af tredjepartshjemmesider eller -ressourcer, og vores erklæring om beskyttelse af personlige oplysninger gælder ikke for hjemmesider, der ikke er associeret med Roche, selvom du får adgang til dem via et link på vores hjemmesider eller i vores apps. Du skal læse erklæringen om beskyttelse af personlige oplysninger på den pågældende tredjepartshjemmeside, før du udleverer nogen oplysninger.

For denne Erklæring om beskyttelse af personlige oplysninger gælder: ”Personlige oplysninger” er enhver oplysning, der kan bruges til specifikt at identificere dig direkte eller indirekte, herunder, men ikke begrænset til, dit navn, adresse, e-mailadresse og telefonnummer.

Mindreårige
Denne hjemmeside/podcast er ikke udviklet eller beregnet til brug af børn under 16 år. Vi indsamler ikke bevidst personlige oplysninger fra nogen person under 16 år uden forudgående bekræftet samtykke fra en forælder eller værge. En sådan forælder eller værge har ret til, ved forespørgsel, at gennemse de oplysninger, som barnet har givet, og kræve, at de bliver slettet. Desuden skal alle mindreårige bede om deres forældres eller værges tilladelse, før de bruger eller videregiver personlige oplysninger.

Den dataansvarliges identitet og kontaktoplysninger
Den dataansvarlige i Danmark er Roche A/S, som dækker medicinalvarer og kemikalier samt Roche Innovation Center Copenhagen A/S (RICC) og Roche Diagnostics A/S, som dækker diagnostiske løsninger.
Alle spørgsmål relateret til behandlingen af personoplysninger bedes sendes til databeskyttelsesrådgiverne i Roche via nedenstående kontaktdetaljer:

E-mail: hvidovre.data_privacy@roche.com


Roche A/S samt Roche Innovation Center Copenhagen A/S:
DPO Suzan Frederiksen, Telefon: +45 42142985


Roche Diagnostics A/S:
DPO Steven Turkington-Hansen, Telefon: +45 42142999


For øvrige henvendelser, benyt venligst kontaktoplysninger på vores hjemmeside.

Information om indsamling af personlige oplysninger
Roche indsamler ikke personlige oplysninger omkring brugeren af denne hjemmeside. 

Analytics
Google Analytics: Roche hjemmesider kan gøre brug af Google Analytics, som er en analytics service fra Google, Inc. (“Google”). Google Analytics anvender “cookies”, som er tekstfiler, der placeres på din enhed for at hjælpe med at analysere, hvordan brugerne anvender hjemmesiden. Information der generes af en ‘cookie’ omkring brugen af hjemmesiden vil blive transmitteret til og gemt af Google. Google vil anvende denne information til det formål at evaluere din brug af hjemmesiden, udarbejde rapporter omkring aktivitet til redaktøren af hjemmesiden samt sørge for andre services relateret til app-aktivitet. Google kan også overføre denne information til tredjeparter, hvor det er pålagt at gøre det i henhold til loven, eller hvor sådanne tredjeparter behandler information på Googles vegne. Ved brug af en Roche hjemmeside giver du tilladelse til behandlingen af trafikdata genereret af dig af Google i forhold til, og til formålet for, det ovenstående.