Sclerose Podcast Logo

Ramt af livet og sclerose

Denne podcast-serie giver dig et indblik i sygdommen med de mange ansigter, også kaldet multipel sclerose (MS). Vi tager dig med på en rejse lige fra de første tanker, når sygdommen rammer, til dagligdagen med sclerose og om at møde livets store kærlighed gennem sygdommen. Du møder en række mennesker med sclerose, som er ligeså forskellige som sclerose kan være. Undervejs forklarer eksperter, hvad der sker, når man har sclerose.

Sæson 1

Ditte lever et helt normalt liv som mor til to, fuldtidsarbejdende og plads til at få klemt en smule træning ind i dagligdagen. En dag begynder benene at snurre underligt, da hun spiller badminton, og det bliver ved i dagene efter. Det bliver starten på et liv med sclerose, hvor forholdet til familie, venner og arbejde pludselig skal gentænkes. I dette afsnit møder du en meget levende og glad Ditte, der fortæller om de første tanker, der løb gennem hovedet, da hun fik diagnosen sclerose.

Lyt med her:            

22 år gammel. For mange er det bekymringer om uddannelse, kæreste og venner, som fylder ens hoved, når man står på tærsklen til voksenlivet. Men for Lene blegnede mange af de bekymringer, da hun pludselig fik diagnosen sclerose. Med livet foran sig, stor rejselyst og fart på  kærligheden fortæller Lene om, hvordan hun tackler de hårde perioder, og om hvordan det hele samtidig kan være ganske ok. For livet med sclerose er fyldt med mere end bekymringer, kørestol og dårlige dage. Det er også nærvær, omtanke og kærlighed. Mød også Berit, som bor i en lille Frederiksberglejlighed sammen med sin søn Nikolaj, der de sidste 4 år har været igennem en række alvorlige attakker. Selvom Nikolajs historie om at være ung med sclerose er relevant, er det ikke den, du får her. Det er i stedet Berits historie om, hvordan det er at være tæt på Nikolaj.
Lyt med her:         
Mød Stine. Hun har sclerose, og så har hun masser af humor. Dette er historien om Stine, der har let til latter, selv når kæresten kommer slæbende hjem med en kedelig kørestol, og som kalder sin elknallert for en spasserjeep. Men det er også historien om en kamp mod hverdagen, mod vasketøjet og de daglige pligter. For selvom sygdommen bliver håndteret med humor, så er det stadig vigtigt, at der er fokus på de mange udfordringer, som mennesker med sclerose møder.
Lyt med her:               
Sclerosetrætheden. Den træthed, der betyder, at du ikke engang orker at løfte din kaffekop eller bliver nødt til at sove det meste af dagen. Det er virkeligheden for mange sclerosepatienter. Her kan du lytte til tre historier om den altoverskyggende sclerosetræthed. Kim, som fandt roen på Ærø. Stine, som du mødte i sidste kapitel. Og en historie fra Jørgen, der ja, også er en fantastisk fortælling om, hvordan der kan komme noget rigtig godt ud af noget rigtig skidt og om et liv med ønskebarn, drømmekone og masser af kærlighed.
Lyt med her:              
Sclerosecafé i Aalborg og Scleroseforeningen i Valby. Det er bare to af de steder, hvor du kan gå hen, hvis du har sclerose tæt inde på livet. Selvom der er stor forskel på de to tilbud, er frivillighed og ildsjæle en  fællesnævner. I sæsonens sidste afsnit inviteres du med indenfor hos Dorte og Nadia fra Scleroseforeningen. Og du får hele historien om foreningens oprindelse. Fra dengang hvor sclerose gik under navnet ”den glemte sygdom”, til i dag, hvor patientstøtte og det at sætte sclerose på Danmarkskortet er en meget stor del af foreningens arbejde.
Lyt med her:                 
Sæson 2 
Embla er 7 år gammel, da hendes mor får konstateret sclerose. Ditte er derimod mor og i starten af 40’erne, da hun får sin diagnose. De kender ikke hinanden, men deres historier hænger alligevel sammen, fordi hvor meget forstår man egentlig, når man er barn og får at vide, at ens mor har sclerose? Og hvor meget skal man fortælle sin lille datter, når man, som Ditte, bliver ramt af den kroniske sygdom?
Lyt med her:  
Som 23-årig fik Steffen konstateret sclerose, men det mindskede hverken hans rejselyst eller gåpåmod. Hør Steffen fortælle om at leve livet – også selvom man har sclerose. Med sin familie rejser Steffen verden tynd i den kørestol, som hans gamle chef med god grund har kaldt verdens mest berejste kørestol. Hør også Birthe og Lottes historier. Hver især deler de anekdoter fra Dronningens Ferieby, hvor de er med til at skabe trygge ferierammer for familier med sclerose.
Lyt med her:        
I Haslev ligger et sclerosehospital med skoven som nærmeste nabo. Anders er taget derud for at få indblik i beboernes hverdag. Her møder Anders Bodil, der har sclerose, men usynlige symptomer. Det kan være svært at forklare til andre. Men ikke på Sclerosehospitalet. Her forstår alle hinanden. Også selvom symptomerne ikke lige er de samme. Mød også Belinda, der rød i kinderne fortæller om, hvordan hun mødte sin forlovede på Sclerosehospitalet i Haslev for 8 år siden.
Lyt med her:           
Hvordan identificerer du dig selv? Før sin diagnose var han åndelig eksistentialist. Så ramte han muren. Mød Torben, der som de fleste andre mennesker med sclerose har måtte genoverveje spørgsmålet ”Hvem er jeg?”. I denne episode kan du høre Torben fortælle sin historie og oplevelse af at møde og leve med sygdommen, der med hans egne ord ”kom snigende ind ad bagtrappen.”
Lyt med her:        
Hør hospitalspræst Christian Busch og psykolog Dorte Larsen fortælle om den frygt for døden, som de møder hos mennesker med sclerose og deres pårørende. Emner som angst, identitetstab og tanker om selvmord, som desværre rammer flere, bliver bragt frem i lyset. I en episode fyldt med mørke, men vigtige temaer, bliver kærligheden og håbet dog ikke helt glemt.
Lyt med her:         

 

M-DK-00000113 Nov 2022

Om SclerosePodcast

Sclerosepodcast er ejet, udgivet og finansieret af Roche Pharmaceuticals og produceret af Khag – Podcast Made By.

En kæmpe tak til de medvirkende for modigt at fortælle deres historie til inspiration for andre. Tak til overlægerne Michael Broksgaard og Helle Hvilsted Nielsen for at stille deres ekspertise til rådighed, og tak til alle de andre medvirkende eksperter.

Sclerosepodcast har til formål at hjælpe dig med multipel sclerose, dine pårørende og andre med interesse i multipel sclerose. Podcasten indeholder information og personlige historier inden for en lang række temaer omkring multipel sclerose.

Holdet bag
Indholdet i podcasten er udviklet i samarbejde med en række specialister samt danskere med multipel sclerose med henblik på at sikre, at al information er saglig, uafhængig og veldokumenteret. Alle har de givet deres faglige og personlige input. Alle faglige eksperter som har bidraget til indholdet er honoreret efter gældende retningslinjer.

For alle dele af sclerosepodcast gælder det, at indholdet er tænkt som en indledende og oplysende guide til udvalgte temaer omkring sclerose. Således opfordres alle brugere naturligvis til at drøfte egne forhold med deres neurolog.

Om brug af hjemmesiden
Vi byder kommentarer velkomne og besvarer dine henvendelser og spørgsmål med seriøsitet. Har du idéer til nyt indhold er du velkommen til at skrive en mail til denmark.info@roche.com. Vi kan desværre ikke svare på henvendelser, der vedrører konkrete sygdomsforløb. I så fald, bedes du kontakte din egen læge.

Har kan du læse om vores privatlivspolitik (link til side) og vilkår for brug (link til side).

Vedrørende indberetning af bivirkninger og persondata
Roche er forpligtet til at rapportere information om produktreklamationer og bivirkninger til sundhedsmyndighederne i henhold til patientsikkerhed og overholdelse af gældende lovgivning. Rapporterer du en bivirkning eller et problem i forbindelse med et af vores produkter, kan det være nødvendigt at kontakte dig for yderligere information. I sådanne tilfælde, vil vi være nødt til at opbevare og anvende den personlige information, du har givet.

Ønsker du selv at indrapportere en bivirkning, kan dette også gøres på tlf.: +45 3639 9999 eller mail: denmark.drug_safety@roche.com. Du bør også kontakte din egen læge vedrørende din bivirkning.

I forbindelse med indberetning af bivirkninger vil dine persondata blive indtastet og opbevaret sikkert i vores globale sikkerhedsdatabase. For yderligere information om vores behandling af persondata, kan du besøge vores hjemmeside www.roche.dk eller kontakte Roches persondataansvarlige via denmark.data_privacy@roche.com. Hvis ikke du ønsker, at dine personlige data registreres i databasen, bedes du gøre opmærksom på dette.

Om Roche
Roche Pharmaceuticals er en del af Roche Danmark. Roche Danmark er det danske datterselskab af den globale koncern F. Hoffmann-La Roche, som er verdens største lægemiddel- og diagnostikvirksomhed.

God fornøjelse med Sclerosepodcast

Med venlig hilsen
Roche Pharmaceuticals A/S